Bu yazımı hipertiroidizmle ilgili bloğu okududuktan sonra yazmaya karar verdim çünkü arkadaşın amacı kendi gibi bu hastalığa sahip insanlarla derdini paylaşmak, bir şekilde iletişime geçmekti. şimdi tutup da herkes mevcut rahatsızlıklarını burda dile getirmeye kalksa sırf medikal içerikli bi siteye dönerdi hafif! Ama benim de hakikaten başkalarında olup olmadığını, başında olanların nasıl hissettiklerini,nasıl tedavi olup ol(a)madıklarını öğrenmek istediğim bir hastalığım var. eğer bu konuda benden daha fazla bilgiye sahip olanlar varsa kesinlikle bilgilerini paylaşmak isterim! hastalığımın adı NİSTAGMUS , bir çeşit göz hastalığı, göz bebeğiniz istemsiz olarak titriyor; aslında benim 1.25 olan miyop gözlerim ki (bu hiç bişey) doğru dürüst göremiyor. Gözlük takmanın faydası yok çünkü gözlük sadece o 1.25 miyop için verilebiliyor (bu yüzden de takmıyorum, bıktım artık) bu hastalığın tedavisi yok (şimdilik amerikada deneniyor diye duydum), genelde doğum sırasında kanama ya da düşük tehlikesi geçirmiş annelerin çocuklarında görülüyor. göremiyorum dediysem bu hiç birşeyi görememem de değil ama hayatta önümdeki taşlardan biri, eskiden bu konuda en iyi görülen nejat ayberk’e giderdik ama kendisi şu an yaşıyor mu bilmiyorum; ben 1 yaşımdan beri gözlük kullanıyorum kendisi bluğ çağına ulaştığımda görüşümün daha iyileşeceğini söylemişti ki (o zamanlar %15 kadar görebiliyormuşum) öyle de oldu . halimden hayıflansam mı yoksa memnun mu olsam bilemiyorum. ama bu yaz dünya göz hastanesinde de büyük bi hocaya çıktım, nistagmus onun uzmanlık dalı olduğu için durumumu (sol gözüm daha az gördüğü için başım hafif sola dönük olunca rahat okuyabiliyorum) hemen farketti; bana sonuç olarak söylediği şey: sana 2 ameliyat öneriyorum, her seferinde 2 kas nakledeceğiz, ama bunun sonucunda nistagmusun geçmeyecek, nistagmusun varlığı yüzünden (göz bebeği sabit duramadığından ki buna dans eden gözler de deniyor) lazer ameliyatıyla miyobuna ya da astigmatına birşey yapamayız sadece o hafiften başını sola çevirip bakışın %40 kadar azalacak ama o da geçmeyecek!!! ne anladım ben bundan böyle bi sonuç için göz kaslarımla/sinirlerimle nasıl oynatırım adama ameliyatın riskini soruyorum bana ne riski kör olma riski mi diyor, hayret birşey yaa başarı oranını soruyorum aslında olacaksa durumumun daha iyi ya da daha kötü olma oranını… bu konuda prof. katında uzman bunlardan 3 4 tane var ama ben umudumu kestim. Şimdi sizlerin yorumu şeker kardeşim iyi kötü madem görüyosun kurcalama boşver kimin kusuru yok ki şeklinde olabilir, ben de size başında olan bilir derim belki merak ettiğim gibi bu hastalıktan muzdarip olanlarınız vardır, belki sizler bunu ben kadar sorun etmiyorsunuzdur ama ben ediyorum insanların suratına uzun süre bakıp konuşamıyorum (yakın arkadaşlarım hariç insanlara önce ısınmam lazım bu konuda) sonra onlara bu derdimi anlatıyorum çünkü onları görmem gereken bir mesafeden göremiyorsam ya da bakıp da farketmiyorsam benim ne kadar burnu havada bir insan olduğumu düşünmelerini istemiyorum (ama düşünüyorlar) uzağı iyi göremediğimden etrafımdaki insanlara dikkat etmiyorum önüme bakıp geçiyorum psikolojik olarak insanlara bu sorunumu elimden geldiği kadar farkettirmemeye çalışıyorum zaten dışardan bakıncada belli olmuyor pek yorgun ya da uykulu olduğum zananlar sol gözümün hafif dışa kayması beni çıldırtıyor. Mükemmeliyetçi bir insanın kendiyle bu hastalıktan daha beteri, ruh haliyle başa çıkamaması bayaa koyuyor, uzun lafın kısası insan ilişkilerimden memnunsuzum, çok arkadaş canlısıyım (beni anlayana anlamak isteyene karşı),kendini görünüşte mükemmel sanan,davranışlarıyla karşısındakini kırıp kırmadığını bile anlayamayan zeka yönünden kıt arkadaşlarladır savaşım,bu konuda desteklerinizi bekliyorum,bu site sayesinde başka nistagmus hastalarına da ulaştım ve artık yalnız bu içerikli bir siteye ihtiyaç olduğu kanısındayım bu konuda çalışmaya başladım, şimdiden teşekkür ederim…saygılar
yorumlar
bu hastalık, şu aktör arkadaşta da var (fotoğraf). sanırım filmlerde delileri oynayarak avantaja çevirmiş. düzelirsin umarım. şurada magnezyumun iyi gelebileceğinden bahsediyor.
burada nistagmusun ne olduğu hakkında biraz bilgi var
varya duygularımı duşuncelerimi daha iyi ifade edemezdin heralde. anlattığın kadarıyla bizim durumlar baya birbirine benziyor:) Ben bu olaya artı olarak birazda kendimle ilgili birşeyler soyliyim.Bende konservatuvarda okuyorum ve notaları okumanın ne kadar zor olduğunu tahmin edersin.Hayır benim anlayamadığım şey bazen sorun yokken sonradadn neden titremenin başladığı. Bazen çok kafaya takıyorum ama yaşamayı ögreniyosun ister istemez.Bu olayı hakikaten bu hastalığa sahip olmayan birisi anlayamaz mesajını merakla bekliyorum…
ben bu bloğu yazalı çok oldu amacım yalnızca kendim gibilerle de dertleşip,sorunumuzu paylaşmaktı…Dostum senle oturup uzun uzun konuşmayı o kadar isterdim ki,kendimle ilgili kimselere söyleyemediğim şeylerdi bazıları, bloğumda yazdıklarımın…Bazen neden birden titremeye başladıklarını anlayamıyorsun hee,ben de kamu yön. okuyorum sayfalarca ve sayfalarca hatta sayfaalaarcaa,fakülte biryana bazen bakınmak bile yoruyor beni, başımı yerden kaldıracak halim kalmıyor…bende cevabını bekliyorum kib
varya içimde oyle karışık duuygular oluştuki yazını okurken gozlerim doldu resmen. Senle oturup konuştuğumuzu duşunemiyorum çok komik olurdu heralde:) yazını okadar şans eseri buldum ki anlatamam.hiç araştırmazdım nistagmusu arattım oylesine biyerden bu yazı çıktı karşıma.
iyikide çıkmış karşına,bende öyle bir yazmışım ki..:) arkadaşlarım bu konuda ne kadar beni anlamış görünselerde sen gibi anlayamazlar,http://www.7×24.gen.tr/ bu sitede sürekli takılırım,hafifte özel mesaj yok burdan msni fln verip konuşuruz,ordaki nickimde deggial,üüüff kaptırınca konuşmaya…
iyikide çıkmış karşına,bende öyle bir yazmışım ki..:) arkadaşlarım bu konuda ne kadar beni anlamış görünselerde sen gibi anlayamazlar,http://www.7×24.gen.tr/ bu sitede sürekli takılırım,hafifte özel mesaj yok burdan msni fln verip konuşuruz,ordaki nickimde deggial,üüüff kaptırınca konuşmaya…
arkadaslar yazinizi bir nistagmus zede olarak yeni takip edebildim daha dogrusu tesaduf denk geldim bendede dogusdan ayni hastalik var cift tarafli nistagmus size anlatmaya gerek yok zaten anlatmisinizda benim soyleyeceklerimim pek farkida yok zeten cekilenacilar ayni ben hep geride kaldim hayatin nekadar önde gitmeyi istesemde hep cekimser kaldim nekadar anlatmak istesemde hep birseyler durdurdu buda malum nistagmus ya iste bildiginiz seyler gecilen yol ayni malesef tedavisi olmayan bir hastalik su an 30 yasindayim artik doktara gitmek istemiyorum duyacagim seyler beni cok yiprattigi icin yasamima onunla birlikte devam ediyorum bunada mecburum zateb sizleride yurekten anliyorum bilmem bu mesajimi okurmusunuz okursaniz eger yaninizda sizden biri oldugunu unutmayin derim hersey gonlunzce olsun bülent
merhabalar arkadaşlar 3 yaşındaki oglumda var doguştan sizin anlattıklarınızı okudukça aglamaktan bir hal oldum oglumda aynı duyguları yaşayacak olmasından bir daha üzüldüm tedavini duyarsanız lütfen haber verin teşekkürler…mail adresim [email protected]
merhabalar nistagmus tedavisi için sürekli araştırırken tesadüf buldum nasıl bir hastalık oldugunu oglumla birlikte tanıştım nistagmusun hızında azalma oldumu yaş ilerledikçe yaşam çokmu zor nistagmusla düşündükçe aglamaktan kendimi alamıyorum canım oglum seni çok seviyorum birde bu hastalıkta kalıtsallık varmı biliyormusunuz arkadaşlar….araba kullana biliyormusunuz teşekkürler.
gülden mail adresini kaydettim kendiminkini de malum siteden verdim,kendini o kadar üzme nolur anne olarak ne düşündüğünü anlıyorum,bu iş hastalık boyutundan çok psikolojik bir olay hem tıp gün geçtikçe ilerliyor…
…gülden,bana daha küçükken bluğ çağıma geldiğimde görüşümde düzelme kaydedileceği söylenmişti,öyle de oldu ama oğlunun durumunu bilemiyorum şu an belki biz gibi değil de daha az rahatsız edici bir durumdadır üstelik büyüyüp de bünyesi kuvvetlenince daha da iyi olacaktır,keşke bir nistagmuslu daha çıksada yahu ben kafama takmıyorum dese,inanın ben yavaş yavaş aşmaya başladım elimden geleni yapıyorum…
merhaba sevgili nistagmuslular. üzülerek söylemek istiyorum ki ben de sizlerdenim. yaşadıklarımı bir ben biliyorum, açıkcası kimsenin beni anlamasını beklemiyorum. çünkü bir tek yaşayan anlayabilir bazı şeyleri. kimse beni anlamasın yeterki kimse benim yaşadıklarımı yaşamasın derken bir arama motoru ve sizlere ulaştım.unutmayın bizler ayrıcalıklı insanlarız…
merhabalar titremesi devam ediyormu bizim titrememiz durdu irtibata geçelim [email protected]
benimde 4 yaşında yeğenim var onunda sizin gibi rahatsızlığı var ve ne yapacağımızı bilmiyoruz çok üzücü bir durum.lütfen yazışalım. [email protected]
İnsan hiç olmasa yalnız olmadığını görünce daha iyi hissediyor,belki bütün dünya yı nistagmuslu yapsak o zaman rahatlarız :0) şaka bi yana bu hastalığın tedavisi şimdilik yok arkadaşlar,olana kadar bekliycez.ama hayatda devam ediyo sakın durumunuzu kafaya takıp bişeyleri ertelmeyin ve ya yapmamazlık yapmayın lütfen,bende insanların suratına uzun süre bakamıyorum,bende gözlerimle yana bakış atamıyorum ama ne yapıyım böyle doğduk bari bu vücutla yapabileceğimin en iyisini yapayım diye uğraşıyorum..
Bide Gülden’e bişey söylemek istiyorum araba kullanmakla ilgili,eğer gözde aşırı görme kaybı yoksa ehliyet veriyolar,ama benim ehliyetde ticari araç kullanamaz diye bi ibare var,sebebide hani bütün gün çalışırsan gözlerim yorulurmuş bana anlamsız geliyor sonuçta ben hususi arabamla 1 gün boyunca araba kullanabilirim o zaman yorulmuycakmı sanki gözüm..neyse küçük bi bilgi veriyim dedim ayrıca kalıtsal olmadığını biliyorum,doğum esnasında oluyo diyolar genelde,zor doğumlarda filan..mesala ben doğarken yaklaşık 30-40 sn nefessiz kalmışım,boğazıma sıvı kaçmış galiba,ondan bu rahatsılık oluştu yani ben öyle tahmin ediyorum..
bu rahatsızlık hakkında hiç bilgim yoktu.göz rahatsızlığın ve özellikle insan ilişkilerini etkileyecek derecede olanların ne tür sıkıntılar yarattığını erkek arkadaşım tarafından öğrendim ve yaşadım ben de.onun göz numarası 22,5!!umarım bir çaresi bulunur da iyi olur.geçmiş olsun dileklerimle..
bu hastalık benimde başımda var ve bu yaşım küçükken fazla önemsemiyodum fakat 16 yaşımdan sonra bu olayın benim hayatımı degiştiren bir vaka oldugu gördüm bu vaka benim dünyaya bakışımı tam tersine karamsar bakmama neden oldu artık hayattan ne zevk alıyorum nede ileriye dönük bir hedefim var seneye askerlik var ve askere gitmek istiyorum ama bu hastalıkla nasıl asker olurum diye düşünüyorum. ANNELER ÇOCUKLARINIZA DİKKAT EDİN BİZİM YAŞADIKLARIMIZI YAŞAMASINLAR İNANAMICAGINIZ KADAR BETER VE KÖTÜ BİR HASTALIK.
bende bu hastalıkla yasıyorum.bende ömrümü az görerek geçiriyorum.benimde psikolojik sorunlarım oldu.seneye bilgisayar mühendisi olarak mezun olacağım.inanın ki okulda tahtada yazanları hiç görmedim.ama basarılı olmak için elimden geleni yaptım.günlük hayatımı rahat bir şekilde geçiriyorum denebilir.uzağı pek görmesemde 😀 uzaktan geçen sevgilim annem babam olsada tanıyamasamda 🙂 bu hastalığı yasamayan kimse anlamaz.normal bir göz bozukluğu sanarlar.ama malesef öyle değil.22 sene geçti ve ben hala tam anlamıyla alısamadım.insanları gözüne bende uzun süre bakamıyorum.odaklanma problemi yasıyorum.ama bunu dert etmemek için elimden geleni yapıyorum.bunada şükür demeyi bilmek laızm.en azından elim ayağım tutuyor.kafam calısıyor.tahsili tamamlamak üzereyim.iyi bir insanım.kendimi iyi şekilde geliştirdim.bu yazıyı gördükten sonra nistagmuslular için bir site yada mail grubu acmaya karar verdim.sizleride beklerim.dertleşmek buluşmak güzel olur.ama en önemlisi bu hastalığı takmamak.kolay değil ama takarsanız hayat size zindan olur.kendinize iyi bakın arkadaşlar.sahip olamadığınız iyi görme yeteeğine takmayın sahip olduklarınıza bakın.o zaman daha mutlu olacaksınız.
Yalnız değilmişim:) Bahsettiğiniz sorunların aynısını bende yaşıyorum. Artık bende çok fazla sorun etmiyorum bu hastalığı. Böyle yaşamaya alıştım artık. Yakın zamanda tekrar doktora gitmeyi düşünüyordum ama bu yazıları okuduktan sonra ondanda vazgeçtim. Askerlikten muafsınız demiş bi arkadaş. Ben askerliğimi yaptım. Hiçbir sorunda olmadı. Kısa dönem er olarak askerlik yaptım. Asker olur subay olmaz diye bi durum varmış.Tuhaf bir hastalık. Bulanık görmediğiniz halde okuyamıyorsunuz, dikkatinizi bir noktada toplayamıyorsunuz. Gözlük numaram 0,50 olduğu için gözlük takmıyorum. En kötüsüde gözlük kullanmadığınız için herkes sizi normal görüyor zannediyor.Yinede ben halime şükrediyorum hiç görememekte var, kafamda çalışıyor daha ne olsun. Saygılar, sevgiler…
HAYATIMDAKİ NİSTAGMUSUN PAYLAŞIMI(KESİNLİKLE OKUMA ZORUNLULUĞU YOKTUR. HATTA HAYATINDAN ÇOK MEMNUN, SÜREKLİ MUTLU YAŞAYAN İNSANLARIN OKUMALARINI İSTEMEM.BURADAKİ MUTSUZLUK YANSIMA YAPABİLİR!)Arkadaşlar merhaba, öncelikle buradaki herkes gibi bende nistagmus rahatsızlığı içermekteyim.Bu benim için zaman zaman sorun oluyor,hatta bazı zamanlarda hayatımı bir sorun haline getirebiliyor.Ben 2004 yılında nistagmus hakkında sürekli araştırmalar yapıyordum, doktorlara danışıyordum vs. , ancak sonucunda kötü yanı ise sorunuma çözüm bulamıyordum.Bir süre sonra GATA askeri hastanesindeki bir doktor ameliyat tedavisi ile sorunumun çözülebileceğini,en olumsuz sonuçta büyük oranda titremenin azalacağını söyledi ben ameliyat olacağım zamanlarda kendimi hiç olmadığım kadar iyi hissediyordum(hatta sorunumdan kurtulmuş gibi).Ameliyat yaklaşık 3 saat sürdü,sonrasında 2 hafta boyunca ışığa bakamadım, düşük ışıkta bile güneş gözlüğü ile gözlerimi kısık açarak görebiliyordum etrafı.Ameliyatın etkisinden kurtulduğum bir dönemde gözlerimdeki nistagmus büyük oranda yavaşlamıştı yada ben öyle hissediyordum,Ancak sonraki zamanlarda görüşümün ve gözlerimdeki titremenin daha kötü olduğunu hissetmeye başladım.Ve sonrasında hiçbir doktor yardımcı olamadı.Hayatımda nistagmus olmasaydı tabiki daha iyi olurdu, diye düşünmekten hiçbir zaman alamıyorum kendimi,Ve insanların bu konuda bana yardımcı olabileceklerinede inanmıyorum.Birileriyle bu sorunumu dertleşerek onlardan psikolojik yardım beklemek gibi bir niyetim yok.Kendi içsel sorunuma kendim yardımcı olabiliyorum, ama benimle aynı sorunu paylaşan insanlarla konuşmak yaşantılarında benim hayatıma benzer yanlarını merak ederim.Bana bakılmak için açılan açıyı benim belirliyeceğimi biliyorum ancak hiç tanımadığım bir insan gözlerimin içine baktığı zaman onun benim hakkımdaki düşünceleri hiç umrumda olmasada, kendimi gördüğüm o durumdan hiçbirzaman memnun kalmadım.Zaman herşeyin ilacıdır…Sorunlar bugün olsada yarın olmamalı bunun için yapmak gereken biraz güven biraz alışkanlık ve birazda tutku.Bunları hepinizin yapabileceğine inanıyorum.Bazı zamanlar büyük sıkıntılar yaratabilir ama onada şöyle bakıyorum “sorunlarda bir değer katıyor hayata”…
hepinize, sevdiklerinize, yakınlarınıza geçmiş olsun… İnşallah şifa bulursunuz…
MerhabaBende aynı sorunu yaşıyorum hemde doğduğumdaan bu yanaBu siteyi görünce bende hem sevindim hem de üzüldüm çünkü bende benim sorunumu yaşayan insanlar yok sanıyordum.Bilgi edinmek isterseniz ben bu konuda çok araştırma yaptım.Ameliyatta oldum.Şu anki görme seviyemin %30 %40 arası olduğu söyleniyor.Bende ilave olarak göz tembelliğide var ve ışıktan çok rahatsız oluyorum daha çok gözüm titriyor.Bana yapılan ameliyat gözümün 4 kas aşağısına inilerek titremem azaltıldı.Ama yine tam olarak geçmedi.Biraz kopuk yazıyorum çünkü çok heycanlandım şaşırdım benimle aynı sorunu yaşayan kişilerle bu konuda sohbet etmeyi çok isterim ve aynı zamanda bilgilerini paylaşmalarınıda dilerim.
Yorumları okumadım ancak bir eklemede bulunmak istiyorum. Nistagmus bir hastalık değil bir belirtidir. Birbirinden farklı birçok hastalığın dışa vurumu bu şekilde olmaktadır. Göz Hastalıkları’nı ilgilendiren hastalıklarla ilintili olabildiği gibi nörolojik hastalıklarlada yakınen ilgilidir. Eğer henüz gitmediyseniz bir nöroloğa görünmenizi tavsiye ediyorum.
ben bu konuda ilk blog yazan şahsiyetim ki uzun zamandan beri konuya katılamadığım için özür diliyorum mailimdeki bi problemden dolayı nickimde ufak bi değişiklik yapıp yeniden kaydoldum. yazılarınızı okuyorum ve bu yazıyı yazdığım için kendimi yeniden kutluyorum benim gibi olan insanlar olduğunu bilmek bir şekilde içimi ferahlatıyor artık bu kullanıcı adını kullanıcam.13 ekim 2005ten bu yana bende ne değiştiğini merak ediyor olabilirsiniz,olmayabilirsinizde her neyse yaklaşık 1.5 yıldır işe yaramayan gözlüklerimi takmıyorum güneş gözlüğü bile canımı sıkıyor problemlerimde azalma ya da artış yok ama gözlerim gözlüklerin dinlendirici kollarından uzak kaldığı için belki göz numaralarım ya da akslar ne belaysa ilerlemiş olabilir yukarıda ameliyat olmuş ama pek faydasını görmemiş biri var ki ameliyat konusu hep beyninin bi taraflarını kurcuklayan biri olarak içime su serpti,site işini beceremedim yani lycos gibi bedavadan bu iş sağlanabilir ama bişeye benzetemeyeceğimden eminim keşke aranızda bir de bu işi halledebilicek biri çıksa çünkü site hazırlamak gibi bir yeteneğim artı pek bilgim yok,baş ağrılarım gözlerimi yormamla paralel hep aynı yalnız psikolojik olarak biraz daa iyi hissediyorum elimden geldiğince kendime bakıyorum işler dünyaya küsüp dünyayı bi tarafa itmekle dahada kötüleşior inanın ,motivasyon şart…saygılar
Selamlar herkese,Bugün uzun zamandır ilk defa google a girip nistagmus yazdım ve karşıma bu yazı çıktı.Uzun zamandır kendimi bu konuda ne kadar yalnız hissettiğimi tahmin edemezsiniz.Yazıyı okurken sanki ben yazmışımda unutmuşum gibi geldi.Küçük yaşlardan beri bu hastalıkla yaşıyorum gerçi buna yaşamak denirse.Eminim ne kadar yalnız hissetmişsinizdir siz de benim gibi ama yalnız olmadığımı görünce bu akşam gerçekten çok farklı hissettim.Ben de üniversite de öğrenciyim ve müzikle ilgileniyorum.Nasıl bir dert olduğunu tahmin ediyorsunuzdur heralde.Daha geçen gün cerrahpaşadaydım yine ve tedavi hakkında birkaç soru sordum ama yine yıllardır aldığım cevaplardan birini aldım”henüz yapabileceğimiz birşey yok bu konuda”.Bu konuda yapılabilecek birşey olduğu zaman haberi olan olursa ya buraya ya da başka biryere yazsın .Yalnız değilsiniz hepinize kolay gelsin iyi saklamalar(göremediğiniz şeyleri)
teşekkürler
Gerçekten çok ilginç.Bu bende doğuştan değil,6 yıl önce bir ima sonucu anlamıştım ilk olarak, ama o kadar çok üstelememiştim.Ama son birkaç yıldır, ve özellikle son 6-7 aydır bunun iyice farkına vardım.Herhangi bir ruhsal sorununuz olmamasına, hayatla oldukça barışık olmanıza rağmen insanların sizin ‘kafayı yemiş olduğunuzu’ düşünmesi : ) oldukça yoruyor tabi. Allahtan kendi yetenekleriniz sayesinde birşeyler yapmışsanız ‘hımm,bunları başarabildiğine göre demek ki tam da sorunlu değil’ diye düşünüyorlar. Ama tabi sizi tanıyanlar. Tanımayanlar yine aynı. Biriyle konuşurken ya da yolda yürürken direk gülmeye başlarlar. Bakışlara bak diye laf atarlar. Çünkü bilinçli olarak yaptığınızı düşünürler. Bir de bu sorunun farkedilmemesi için bilinçsiz olarak gözlerinizi kısıyorsanız tamam. Karizmatik bakmak için böyle yaptığınızı düşünürler : )E be güzelim keşke öyle olsaydı.Dediğim gibi bundan 6-7 ay öncesine kadar sosyal ortamlardan uzaktım yaklaşık 3 yıl boyunca, işim gereği. Ama bu sorunu iyice farkedince evden çalıştığım işimi iyice azalttım ve sosyal hayata eskisi gibi tekrara girmeye başladım. Çünkü bu hastalığı bilmiyordum (zaten adını da bir sat önce öğrendim.şimdi araştırıyorum.bir tek bende var sanıyordum ben de. hatta belki de benim kuruntumdur diyordum. ama şimdi anladım ki bende bu hastalık var). Ama psikolojiktir sanıyordum. Sabah akşam eve tıkalı kalmayı bırakmam gerektiği sonucuna varıp dediğim gibi sosyal hayata aktım.Ama beni bir sürpriz bekliyordu : ) İşte hepinizin yaşadığı sorunlar. Gözleri sabitleyememe, karşındakinize bakmadığınız halde neden gözlerinizi üzerinden ayırmadığınıza kızması : ), gözlere uzun süre bakamama (yoksa deli olduğunuzu sanıyorlar), vesaire.Son altı ay içinde psikiyatra gittim bende tik var dedim (çünkü herhalde tiktir diye düşünüyordum). Doktor önce göz muayenesine gitmem gerektiğini söyledi. Tabi gözlerim kartal gözünden sağlam. Düşük numaraları bir gözlük verip gönderdi doktor. Ben de işin psikolojik olduğunu düşünüp savsakladım (halbuki sürekli kafamı kurcalıyordu, benim bir psikolojik sorunum yok ki. Oldukça da iyimserim. Yani aradım taradım ama bir sorun bulamadım kendime.Ama ben naptım, son 4-5 ay içinde google da bu tiktir, şudur budur iyice araştırıp kendime bir tik edindim.Ama Allahtan o da hemen hemen geçti. Sanırım bilinçaltım kendini bunun bir tik olduğuna inandırmak için uğraştı).Doktora bu nedenle gitmeye de üşeniyor ve ileriye erteliyordum. Çünkü ne demek istediğimi anlatamam sanıyordum. Çünkü bende sürekli de olmuyor. Mesela elime kamera alıp gözlerimi çektiğimde herşey normal. Ama örneğin msn i açıp biriyle konuşurken,kayıt ettiğimi unutarak konuştuğumda ve sonradan izlediğimde farkediyorum. Kime bakıyorsun diye sormalarının nedenini şimdi daha iyi anlıyorum. Gözüm yukarıya da oynadığı için pc nin arkasında biri var da ona bakıyorum sanıyorlarmış demek ki : )Velhasıl kelam bu yazıyla karşılaştığıma çok memnun oldum, tek bir konu haricinde. Tedavisi olmamasına üzüldüm (ama içimde hala umut var, az sonra google’dan detaylı olarak araştıracağım)ve yarın da doktora gideceğim.Ayrıca siteyle ilgili bir konu geçmiş. nistagmus.net i kaydettim, en kısa sürede buraya bir site kuruyorum.Madem hepimiz bu dertten muzdaribiz, toplanalım, anlatalım.Bu hastalığa sahip olup da benim gibi adını dahi bilmeyenler de böyle bir hastalık olduğunu bilsinler, ve gözleriyle imada bulunan kişilere gururla ‘bende nistagmus var’ diyebilsinler. Açıkçası bunu diyebilmek bile benim hayatımı çok kolaylaştıracak bundan sonra. Ama umarım bir tedavisi vardır ve ulaşırız. Siteyi açtığım zaman yine sizi haberdar ederim. Herkese sevgiler.
Merhabalar bende sizin gibi doğuştan nistagmus hastasıyım bu hastalık hakkında arama yaparken bu siteye rastladım ve nistagmus hakkındaki yazıları okudum. İlk defa bu konuda beni tam manasıyla anlayan birileri olduğunu gördüğüme sevindim ama bir yandan da üzüldüm. Ben aslında fazla doktora gitmedim. Beni ailem küçükken doktora götürmüşler ancak burası Türkiye olduğu için bazı doktorlar doğru dürüst incelemeden sadece yüzeysel bakıyorlar. Gittiğim doktor –bu çocuğun gözleri saat gibi çalışıyor demiş…..ilk darbeyi oradan yedik :). Diyeceksiniz bilseydi ne olacaktı? :).Benim gözümde üç hastalık birden var. Göz tembelliği, hipermetrop astigmat, ve meçhul nistagmus……Göz tembelliği küçük yaşta düzeltilebilir bir hastalıktı ve o kendini doktor sanan insan saat gibi çalışıyor teşhisini koydu. Doğal olarak küçük yaşta gözlük takmaya başladık. İlkokulda ve ortaokulda pek zorluk görmedim yada ben hatırlamıyorum :). Hatırladıklarım matematik dersi sınavında soruları yazmak için tahtaya yakın bir pencerenin önünde soruları yazmam ve arkadaşların başımın sağa ve sola oynaması nedeniyle benimle dalga geçmesidir :).Nedendir bilmiyorum hiçbir zaman gözüm için ciddi anlamda üzülmedim..belki de olayın ciddiyetinin farkında değildim ve o şekilde alışıp gittim ağaç yaş iken eğilir misali..:) Liseye geldik zorluklar artık kendini hissettirmeye başladı.. Gittiğim sınıflarda ön sıraların tapusu benimdi adeta 🙂 Lisede hakikaten hakkını yiyemeyeceğim arkadaşlar var. Ders notlarını fotokopi yapmaya başladım ama düzenli not tutma gayretim vardı aldığım fotokopileri gelir evde yazardım. Bir zaman sonra pes ettim hafiften :)tembellik mi desek yoksa psikolojik mi desek yoksa yorulmamı (fiziksel olarak) desek. Artık defterlerin yanında fotokopi kağıtları gezinmeye başladı. Bu zoruma gitti. Bunun üzerine yapıştırıcı alıp kağıtları deftere yapıştırmaya başladım 🙂 fakat kalın kaçtı….Sıra geldi üniversite sınavına başladık çalışmaya ve yeni bir şey fark ettim. Odaklanma problemi olduğu için benim soruya konsantre olmam normal görüşlü birine göre daha uzun zamanda oluyordu. Bu belki saniyeler sürüyordu ama 180 ile çarpınca dakikalara dökülüyordu..:) Gelelim şu anki konumuma 3. senemde üniversiteyi kazandım. Kesinlikle 3. senemde kazanmamı tamamen gözüme bulmuyorum. Çok çalışkan bir öğrenci değilim ama gayretliyim. Artık deftere yazmıyorum:) Arkadaşların defterini komple fotokopi çektirip cilt yapıyorum. Biliyorum onlara yük oluyorum ve buna üzülüyorum ama yapacak bir şeyim yok. Teknolojinin gelişmesine üzüleceğim aklımın ucundan bile geçmezdi:) Bazı dersler projektörle pc üzerinden anlatılıyor ama ben onu en önde oturmama rağmen göremiyorum. Gelen gideni arattı misali. Anlayacağınız dersi derste anlama oranım çok nadir oranlarda maksimuma çıksa da genelde yüzde 0 ile yüzde 40 arasında:) Tabi bu arada bir göz hastanesinin yapmış olduğu seminere gittim ve orada ücretsiz muayene vardı. Göz titremesi diyince doktor neredeyse sorularıma cevap vermeyecekti…ben bu zamana kadar bu hastalık hakkında hiç araştırma yapmadım..çözümü olmadığını duymuştum ve sadece göz hastanelerine mail atıyordum gelişme var mı diye.Arkadaşımla benim göz sıkıntımı konuşurken bir araştırma yapayım dedim ve geçtim pc başına bu siteden önce girdiğim bir göz hastane sitesi beni çok kızdırdı. Sadece cevabı yazıyorum –internetten araştırın belki bulursunuz-. Bunu yazan bir doktor. Yorumu size bırakıyorum. Siz beni anlayan kişiler olarak sizinle bu geçmişimi kısa bir şekilde paylaşmak istedim dertleşmek istedim. Fark ettiyseniz bazı cümlelerin sonuna gülücük koydum. Bunun anlamı hastalığı takmadığımdır. Hiç de takmıyorum değil tabiî ki ama inanın yolda ezilen bir kedi görsem yada bir arkadaşımın derdi olsa ona daha fazla üzülüyorum. Genelde anlık üzüntü yaşıyorum ve o anda hemen gözlerimi kapıyorum ve içimden ya hep kör olsam ne olacaktı diyorum ve gözlerimi birden açıp yaşamaya devam ediyorum…zorluklar hayata tat verir ve şu kısa ömrümüzde dertleri kafaya takmanın hiçbir anlamı olmadığı ve kafaya takılsa da kendime artıdan çok eksi getireceği düşüncesindeyim. Her şeye rağmen hayat yaşamaya değer. İrtibatı koparmayalım:) kendinize iyi bakın….
arkadaşlar nistagmusla ilgili kurulacak bir site beni çok mutlu eder bu biz ve bizim gbiler için gerçekten gerekli ama ben bu işle bir türlü ilgilenemiyorum,elbette irtibatı koparmayalım hepiniz kendinize çok iyi bakın…
merhaba,nistagmuslu arkadaşlarla aynı problemleri yaşıyorum ne yazıkki.ben de nistagmusla ilgili olarak şunları belirtmek istiyorum. Nistagmus genellikle doğuştan geliyor ve beyindeki sinirlerle ilgili bir problem .O yüzden bir tedavisi yok kimse beyne mudahale edemez. sadece azaltıcı tedaviler uygulanıyır. Genelde nistagmus diğer göz hastalıklarıyla beraber görülüyor. Örnek bende hipermetrop astigmat var AStigmatyüksek hipermetrop 1 civarı ayrıca gözlerde dış akayma vardı.Nistagmus için ameliyat olacak arkadaşlara sunu söylemek isterim. Ben de dışa kayma ( şaşılık vardı )basit bir ameliyat oldum. ( 45 dakka lokal anestesi ) bu ameliyatla birlikte nistagmus çok azaldı ve birkaç ay çok rahat ettim gerçekten. doktorum da bana dışa kayma ile birlikte nistagmusun da BELLİ BİR SÜRE İÇİN biraz azalacağını söyledi.Dediği gibi oldu .Birkaç ay sonra nistagmus tekrar başladı ama bence eskiye göre daha azaldı yada bana öyle geldi.Sonuç olarak nistagmusun bugün itibariyle çaresi yok ne yazıkki.Ben ce türkiyede de diğer ülkelerde olduğu gibi NİSTAGMUSLULARA ehliyet verilmemeli. çok tehlikeli.Benim ehliyetim olmasına rağmen araba kullanmaktan korkuyorum sebep nistagmus..NİSTAGMUSN TEK çaresi SAKİN OLMAK ve fazla yorgun olmamak. STRESLE BİRLİKTE NİSTAGMUSUN ARTTIĞIN herkez bilir…ingilizce bilen arkadaşlara site tavisyesinde bulunabilirim..
ritchie blackmorevebilgisayarmühendisiarkadaşlar doğru söylüyorla. Ya hiç görememek gibi bi durumda olsaydınız.Tabii zor ve üzüldüm. Hepinize acil şifalar dilerimBi de sormak istiyorum.Acaba hiç alternatif tıbbı denediniz mi?Bitkisel tedavi veya akapunktur veya bioenerji gibi…Bence deneyin.Size bizim burada mayana dediğimiz büyük ihtimal sizin de rezene diye bildiğiniz bir bitki, genelde bütün göz rahatsızlıkları için olumlu sonuçlar veren tedavilerde baş kaynaktır.Bioenerji tedavisini de tavsiye ederim. Hiç umulmadık derecede olumlu sonuçlar alınıyor çeşitli hastalıklar için.Tekrar şifalar dilerim.
bir yazı oumuştum nistagmuslu hastaların göz bandı kullanıp aşırı titremelerin olduğu dönemleri rahat geçirmeleri üzerine…ne derece doğru yanlış bilmiyorum ama belki birilerinin işine yarar diye yazdım.geçmiş olsun.
İyi günler,Görüyorum ki; nistagmus rahatsızlığı olan birçok insan var buraya mesaj bırakan. Benim böyle bir rahatsızlığım yok ancak birinci ağızdan daha geniş bilgi edinmek için bu arkadaşlardan birisiyle görüşmek istiyorum; acaba, bana buradan mesaj atar mı aranızdan birisi?Geçmiş olsun, şimdiden teşekkür ederim…
Arkadaslar selamBende 27 yasinda bir nistagmus zedeyim.Size bir sey sormak istiyorum aranizda hic Teleskopik Gozluk kullanan var mi ? Bilmeyenler icin soylemek gerekirse ben bir iki defa denedim gormeyi epey kolaylastiriyorlar ancak pek estetik aletler degiller.Ben kendime bir tane almak istiyorum ancak bu konuda kullanmis insanlarin geri bildirimine ihtiyacim var.Aranizda kullananlar varsa ve bu konudaki deneyimlerini paylasirsa cok sevinirim.irtibat icin [email protected]
MerhabaSanırım beni anlayanları en sonunda buldum.Kendimi bildim bileli böyleydim. Birçoğunuz gibi tahtada yazılanları hep ön sırada oturmama rağmen hiç görmedim. İnsan çocukken hep acımasız oluyor. Bu yüzden arkadaşlarımın hep alay konusu oldum. Onlara o zman çok kızardım ama şimdi düşünüyorumda hiç bir öfke belirmiyor içimde onlara karşı. Tahtada yazılanları deftere geçmek için ya tahtanın yanına kadar gider bir cümle okur yerime gelir defterime yazardım ya da öğretmen tahtaya yazarken konuştuklarından tahtaya ne yazmış olduğunu tahmin eder kendime göre notlar alırdım. Böyle bir yöntem bulmuştum kendime.Askere gittim. Acemi iken çürük raporu almak istedim vermediler. Çavuş olmama rağmen bir çok ere komutan diye selam verdiğimi yanımdan geçince farkederdim şaşkın bakışları arasında.Sokakta yürüken bazen kolumdan tutup durdurunca farkediyorum arkadaşlarımı. Bazende arkadaş ilişkilerim bu yüzden bitiyor. Sanırım görmezlikten geldiğimi düşünüyorlar. Ama ben gerçekten onları farketmiyorum.Ne yapalım hayat devam ediyor.
Bir de merak ettiğim bir konu daha var bu hastalığa sahip arkadaşlarım hangi işlerde çalışıyorlar? Nistagmus her konuda engel olduğu için çalışma hayatına etkilerini de merak ediyorum…
Tekrar merhaba arkadaşlarUzun zamandır bakmıyorum bu konuya yazılan yorumlara.Benim en son yazdığımın üzerinden baya bir zaman geçti .Bu zaman zarfında hastalığımın bana attığı bir kazık daha ortaya çıktı.Ehliyet alıp araba sahibi olmayı düşündüğüm sıralarda doktorum bana ehliyet alamayacağımın haberini verdi.Teleskop gözlükle ilgili soru soran arkdaş eğer bu gözlüğü araştırdıysa lütfen bize bilgi versin .hepinize tekrar teşekkürler.
Arkadaslar selamTeleskopik gozlukler ile ilegili sunu soyleyebilirim.Bu gozlugu saglayabileceginiz bir kactane makra var bunlarEschenbach-Delta OptikZEISS-CEM – FA optikBir de nisanltasinda Dr.Ahmet Temek var diger iki marka cok estetik degil en estetik olani Ahmet temelin gozlugu ama o da cok pahali yaklasik 4000 YTL.Bu gozlukleri SSK veya diger saglik guvenceleriyle belli limitler dahilin de de saglayabilirsiniz bunun icin teleskopik Gozluk kullanimi icin heyet raporu cikartmaniz gerekiyor.Ehliyet almak isteyen arkadas icin bir not Ahmet Temel sagladigi gozluk ile ehliyet alinabilecegini yurt disinda bu uygulamanin var oldugunu soyluyor tabi denemeden bilemezsin.Soyleyebileceklerim simdilik bu kadar baska bir bilgi edendigim takdirde tekrar sizlerle paylasirim.
bende de göz titremesi var bu yaşta bile bu kadar zorluk çekiyorum, ileride daha çok sorunlarla karşılaşacağımı biliyorum.aslınd bir yandan haime şükrediyorum ama yinede halime üzülmemek olmuyor.bu hastalık bendede doğuştan.karşılaştığım zorluklar anlatılmaz.sanıyorum sizinde öyledir.bu hastalık hakkında bir gelişme duyarsanız lütfen beni haberdar edin adresim [email protected]
selam herkese bende sizler gibi bi nistagmusluyum belki acayipama çok sevindim sizi gördüğüme ben bu hastalığın tek bende olduğunu zannediyordum sizden birşey öğrenebilirmiyim sizde ışıkda rahatsız oluyor musunuz ben ışıkda çok rahatsız oluyorum gözümü kısıyorum sürekli ve dışarıda her zaman güneş gözlüü kulanmak zorunda kalıyorum.yazlı kışlı …cevap verirseniz çok mutlu olurum.bide hayata küsmemek gerekir bence şükür etmeliyiz (ya hiç göremeseydik)
herkese selamlar . yaklasık 10 yıldan beri gecirdigim bir kazadan dolayı bana kalan etkilerden birisi bu – nistagmus – etkilerini bu gece kısmen yazılarınızdan ögrendim ; kimse kendi icin fazla uzulmesin cunku kotununde kotusu var . MUTLU OLUN . Ancak bende bu rahatsızlık toksik ensefalopati yani sülfür siyanür zehirlenmesisebebinden dolayı basladı. Hala ogrenemedigim , cozemedigim sorular var . Doktorlar detayını bilmiyorlar. Bunu yasayanlar olarak bizler dile getirebiliriz. Benim beyinle ilgili baska rahatsızlıklarımda oldugu icin her etki nistagmus oldugunu zannetmiyorum . madde madde sıralıyorum , cevaplandırırsanız sevinirim .1- aksam odada ısıklar yanınca sanki discodaymısım gibi ; oynamalardan dolayı sanki ünlü biriymişim gibi sayısız flaş patlatılıyormuş hissi.2- loş olan ortamlarda ; zifiri karanlık hissetmek . Geceleyin evin icinde o durumda yere oturup sabahin olmasını beklemek .3- gun ısıgında ; sabit cisimler 1,5 – 2 metre salınım eski model guguklu saatin sarkacının hareketi gibi oynamalar.4- derinlik hissi ; yani hangi cisimin önde veya arkada oldugunu veya basamakları farkedebiliyor musunuz ?5- parmagınıza bakmadan burnunuzun ucunu bulabiliyormusunuz ?6- duvardaki elektrik prizini ve kabloları tornaviday la takabiliyormusunuz veya çayı,suyu dokmeden goturebiliyormusunuz ?simdiden tesekkurler. Bu rahatsızlıklardan dolayı kendimi marstan gelmis gibi hissediyordum.Biraz düzeldim .Ancak bu rahatsızlıktan sorunu olanlara benim gecirdigim evreleri biraz bahsedersem faydalı olucagimi zannediyorum.3,5 ay komada gecen sure sonunda , kendime geldim. Daha sonra yurumeyi ogrendim .vs…ilk olarak guzume ısık , ates tuttuklarinda anlamıyormusum. gorme hissi yok.komadan cıktıktan sonra ufkum 2 metre idi . 2 metrenin arkası ufuk ,gokyuzu gibi. ( 5 ay sonu )daha sonra zaman gectikce ufkum genisledi.20 – 30 metre ( 9 ay sonu )daha sonra normale dondugunu zannediyorum , cunku kazayı gecirmeden once ufkumun ne kadar oldugunu zaten bilmiyordum ki . ( her insan gibi )o zamanlar 20 -25 metre olan oynamalar , simdi 2 metre . vs . vs.BU HALINIZLE MUTLU OLUN.INSALLAH ALLAH HALINIZI UNUTTURACAK DERT VERMESIN.OZELLIKLE BU KONU BASLIGINI ACAN ARKADASADA TESEKKUR EDERIM.CEVAPLARI BEKLERIM.
arkadaşlar bu titremenin yavaşlığı hızlılığı var mı ? cevaplarınızı bekliyorum . . .
bendekinin yavaşlığı – hızlılıgı var . Heyecan ve telaşede hız 2-3 katı artıyor.ama sizinkinde bendeki sallantı şiddeti kadar olmadığını dusunuyorum , çünkü bendeki gecirdiğim kaza sebebiyle oluştuğu için.ilk başlarda titremenin hızından dolayı göremediğimizannediyorum.normal zamanlarda sallantılı denizde , sandalın içinde oturuyorum gibiyim. Öyle görüyorum .heyecanlanınca ,telaşlanınca sallantı miktarı 2-3 katına çıkıyor.Ama size genede diğer arkadaşların cevap vermesi uygun olur zannediyorum.Benim sorularıma cevap verebilirmisiniz ?İyi günler dilerim.
bende güneşte veya ışıkta göz kısması yok. bende sadece göz titremesi var yani görmede hiç bi sorunum yok normal bir insan nasıl görüyorsa öyle görüyorum sadece göz titremesi var bende . . .
yazılanları bir kere daha okudum .sonuç olarak.- nistagmus -göz bebeğinizin oynamasından oluşan rahatsızlık .YANİgördükleriniz , normal görüşü olan bir insanın gördüğü gibi mi ? ( şekil olarak )yani gördüklerinizde de sallantı,titreşim yok mu ?Ben gördüklerimin , sallantılarının fazlalığından dolayı farkedemiyorum veya dikkat edemiyorum .BAZI YAZILARDA OKUDUĞUM KADARIYLAGözle ilgili başka rahatsızlıklarınız olduğu içinmi % 50 – 60 görüyorum deniliyor ?Nistagmus ‘taki titremelerden dolayı gördüğünüzü anlayamamak mı ? YOKSA dikkatinizi verseniz dahi görememek mi?teşekkürler
ben titremeyi farketmiyorum… görmemde normal bir insann görmesi gibi . .. ameliyat şansı yokmu arkadaşlar . . .
eeet bn çok kısıyorum gözlerimi hatta soruyolar bana ayak üstü nası uyuyosun die 🙂 bn dışarı hep güneş gözlüğüyle cıkıyorumonun faydası oluyo tabi
doktora gidip konuştunuzmu bu dediğiniz rahatsızlıık için ? arkadaşlar bu hastalığın bi çaresi yokmu veya azaltma şansı ?
Merhabalar,Benim dört aylık bir oğlum var ve gözlerinde sizlerinde bahsettiği gibi titremeler oluyor. Doğru teshişin koyulabilmesi için güvenilir bir doktara ihtiyacım var. Deneyimlerinizden faydalanarak göz hastanesi ve doktor tavsiyelerinizi bekliyorum. Şimdiden teşekkü[email protected]
arkadaşlar ben de doğuştan nistagmusluyum…konuşmak ve fikir alışverişi içinmsn: [email protected]🙂
Arkadaşlar yazdıklarınız benim yaşadıklarımla aynı yani hepimiz aynı zorlukları yaşıyoruz benim iki gözümde nistagmus xar gözlerim titrediğinden zor görüyorum az görmemden şikayetciyim ama onunla yaşamayı öğrendim fakat birine veya bir şeye dikatli baktığımda istemdışı kafamı sallıyorum buda beni çok rahatsız ediyor bu sallamayı durduracak bir tedavi yokmu acaba? Birde şunu çok merak ediyorum normal insanlar etrafı nasıl görüyorlarBen 40 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum tüm hayatımızı etkiledi ünüversteyi bile bu yüzden okuyamadım.Her işte çalışamıyorum çok kötü birşey.Arkadaşlar nistagmus tedavisiyle ilgili bir gelişme varmı acaba ,haberdar olursanız bana mutlaka bildirin Teşekkürler,bana şu mailden ulaşabilirsiniz [email protected]
Deggial’a yıllar önce yazdığı bu yazısı için teşekkürler. Hem iyi hem kötü bir durum bizi anlayan insanların varlığı. Daha fazla insanın bu hastalıktan muzdarip olması üzücü. Ama yine de bizi anlayan insanların varlığı hiç anlaşılamamaktan daha iyi. Bugününüze gelene kadar birçok sosyal, psikolojik sorunlar yaşamışsınızdır. Buna rağmen elimizdeki ile nasıl daha iyi yaşayacağımızı öğrenmemiz lazım. Birbirimizi internet ortamında görüp sorun ve çözümlerimizi paylaşalım. Facebook’ta Göz hastalıkları ( Nistagmus ) grubunda buluşalım. Beklerim.
E-posta adresim [email protected] Tekrar teşekkürler
Merhabalar siz değerli nistagmus zedeleri Sizler gibi bende nistagmusluyum ve birbirimizi bilgilendırmek amacıyla bır site açmayı dusundum hepinizi beklıyorumwww.nistagmus.biz
merhaba arkadaşlar benimde gözlerimde nistagmus var ve ben ist. da alman hastanesinde tedavisinin olduğunu duydum en kısa zamanda gideceğim isterseniz sizlerde araştırın ve beraber fikir alışverişinde bulunalım
meraba arkadaşlar, maalesef benim gibi insanlar olduğuna sevinemedim. çünü bunun ne bela bir dert olduğunu ilk elden biliyorum. bu hastalığın bir adı olduğunu bile bilmiyordum ve 5 sene önce gittiğim doktor tedavisi yok bi şey olmaz idare et tarzında konuştuğu için umudum falan kalmamıştı. bende görme kaybı var mı bilmiyorum ama yoldan geçen arkadaşlarım selam vermediğim için bana küsmeye devam ediyorlar. bende en çok yaz aylarında güneşe çıkıp, daha karanlık bir yere girdiğimde oluyor. bazen o kadar kötü olabiliyor ki başım dönüp midem bulanıyor. özellikle yeni tanıştığım insanlara yandan bakmak çok kötü oluyor. mesela okulum bitmek üzere ve iş görüşmesinde insanlara yan yan bakarsam nasıl tuhaf biri olmadığımı düşünerek beni işe alsınlar ki! ama arkadaşlarım konusunda pek bir derdim yok, çoğu alıştıkları için artık işi şakaya vuruyorlar, yine mi heyecanlandın korktun falan diyorlar. ama yeni ortamlara girmek gerçekten kabus. kendimden utanıyorum, yazdıklaınızı okudukça ağlamaya başladım. neden herkes gibi olamıyorum diye. benim durumum sanırım doğuştan ama bana çocukken arkadaşlarım gözlerin titriyor dediğinde farkettim. ben bunu herkes yaşıyor, normal sanıyordum meğerse değilmiş. tek çare olarak bir kaç saniye gözlerimi yumarak kapatmayı deniyorum ama o da her zaman işe yaramıyor. zaten bayan olduğum için makyaj yaptığımda elimle gözüme bastıramıyorum ya da çok zor oluyor. umarım bir gün doğru düzgün işe yarayan ve zor olmayan bir çaresini bulabilirler. sonuçta umudumuzu kaybetmemiz gerek çünkü miyop ameliyatı bile ben çocukken çok zordu. şimdiyse lazerle çok basitçe halledilebiliyor.
merhaba arkadaşlar bende nistagmus hastasıyım ama alıştım artık kafama takmıyorum üniverstemi okudum askerliğimi yaptım devlet dairesinde tekniker olarak çalışıyorum ehliyetimi aldım …yani anlıyacağınız azimettim ve başardım halimden memnunum ara sıra sıkıntı olsada yinede üstesinden geliyorum benim yaşım 27 eskiye nazaran gözümdeki titreme azaldı zaten doktorumda büyüdükçe göz sinirlerin kuvvetlenir ve titreme azalarak görmen güçlenir demişti bende baktım bu hastalıktan kurtulamıyorum nistagmusla yaşamaya alıştım ama bu anlattıklarım hala kafanıza yatmadıysa (_GATTACA_) adında bir film var bu filmi izleyin inanın kendize güveniniz gelecek.bu filmi bulamayanlara yardım [email protected]
slm arkadaslar bende nystagmusluyum nystagmus yuksek miyopi astigmat %10 gorme oranım su an dr nese celebisoy dan tedavi alıyorum yakın zamanda kontrole gidecegim su an kullandıgım illac tan bir sonuc alamadım bakalım baska tedavimi verir bilmem arkadaslar allah tum arkadaslara şifa versin boyle cok olusumuza sevinmedim keske ben olsaydım da sizler olmasaydınız dua edin arkadasla halimize sukur edin daha beteri var ya ogozler gormeseydi sua araba kullanmanın dısında her turlu isi yaparım sizde korkmayın cesaretli olun arkadaslar arastırmacı olun ingilizce bilen arkadaslar yabancı sitelerde arastırma yapsa iyi olurdu dert veren allah dermanı da veren allah biz aramalıyız
Slm Arkadaşlar,Ben İZMİR den Doğan. Benim 3 yaşında kızım var, iki gözünde de içe şaşılık ve titreme vardı, 6 aylıkken şaşılık tedavisine başladık.2 yaşında gözlerinden ameliyat oldu. Şaşılığı %85 oranında iyileşti ,Gözlük kullanmaya devam ediyoruz ve kapatmayı doktorumuz bıraktırdı.Lakin iki gözünde de titreme devam ediyor ve gözler sadece burun kökünde iken titreme kesiliyor bu yüzden çocuk sürekli kafasını sağa ,yada sola çevirip hafif kafasını eğerek bakıyor.(Bu arada Göz Hekimimiz Frof,Dr Tülin Berk) Doktorumuz titremenin tedavisinin olmadığını zamanla göz kaslarının kuvvetlenmesi ile azalacağını söyledi, kızım ufak olduğu için görme ile şikayetlerini anlatamıyor, Hepinizin yorumlarını okudum, Benim merak ettiğim titreme ile objeler nasıl görünüyor kızım belirgin bir şekilde kafasını eğip yan bakar durumda baktığında sağlıklı görüyor gibi . birde görmesinde fayda olabilir diye düşündüğünüz, önereceğiniz hekim varsa beni çok mutlu edersinizAllah Hepinize acil şifa versin inşallahEsenkalınDoğan Bölük–Bu adrestende iletişim kurabiliriz TŞK. [email protected]
Allah yardımcınız olsun arkadaşlar bende gözlük kullanıyorum çok rahatsızım bu konuda ama bunada şükür daha zor durumda olanlar var benim böle bir hastalığım yok çok şükür allah hasta olanlara şifalar dertlilere devalar versin , göz çok önemli gerçekten …
Böyle bir hastalığın yoksa, bu bloğa yazma, burada birbirine yardımcı olmak için yazıyor insanlar, boş boş yorum yapma..
Ne boş yorumu kardeşim kötü bişeymi yazdım başlıkta hasta olmayanlar yazamaz diye bişeymi vardı ? benimde gözümden rahatsızlığım var belittim zaten görmüyomusun ters ters konuşmaya luzüm yok dileklerimi bildirdim bi mahsurumu var ? acemiyim eğer gerçekten buraya illa nistagmus hastalığı olanlar başka kimsenin yazması yasaksa tamam kusura bakmayın ama tutupta boş boş yorum yapma demeye gerek yok hiç değilse dua ediyoruz temennide bulunuyoruz…
eyvallah thing bende öyle biliyordum hiç değilse güzelce buraya genelde bu hastalığa sahib olanlar ve birbirine yardımcı olmaya çalışanlar yazar eğer yardım edebilecek bir durumunuz yoksa yazmamanız daha iyidir yazılabilirdi ama sağolsun arkadaş boş boş yorum yapma yazmayı uygun görmüş sanki buraya yorum yazmakla bana para veriyolar ondan bol bol yorum yazıyorum elimizden bişey gelmiyosa temennimiz oluyo dua ediyoruz onu yapmayı düşünmeyenler bile var…
pillibebekkuyuda!mhbbslmn’in yazdigi mesaj kimseyi rencide edici veya kirici bir mesaj degil iyi niyetle temennilerini ifade etmis.Buraya yazan herkez Nytagmus hastasi olacak seklinde bir kural yok birakin insanlar Nystagmus hakkinda veya bu hastaligi yasayanlar hakkinda bilgi sahibi olsunlar.
pillibebekkuyuda neden bu kadar kızdığını ben de anlayamadım. Arkadaşımız gerçekten kötü birşey yazmamış.Sanırım sinirli bir anına filan denk gedi 🙂
Sıradaki gelsin..Şimdi bu bloğu okuyan bir doktor olabilir, isterim ki, ciddiye alıp burada gerçekten sorunu olan arkadaşlarımıza yardımcı olsun, böyle acil şifalar dilemekle olmazzz..Ciddiye alınıp fikir yazılsın isterim..O yüzden gereksiz yazmayalım, siz neyi savunuyorsunuz ki..İstediğimiz gibi yazacağımız bir sürü blog varken..Bu gerçekten büyük bir sağlık problemi..Şifa dilenmesi yardımcı olur mu sanıyorsunuz..Gelip herkes acil şifa dilesin, blog dolsun o zaman..İyi gelir belki..
deggial DİYOR Kİ, (16 Kasım 2005 22:39)ben bu bloğu yazalı çok oldu amacım yalnızca kendim gibilerle de dertleşip,sorunumuzu paylaşmaktı…Buyrun amacı yazmış yazar, bilgi edinmek isteyenler okusun..
Arkadaşım neyse siz bu sitenin sorumlusu değilsiniz istediğim yere yazarım hem görgü ve ahlaık kurallarına ters düşecek bir harekette yapmadım duyarlı olmak gerek belki benim bi temennide bulunmam kişinin hastalığına fiziki olarak gerçekten bi katkı sağlamayacak ama insanlar arasındaki bağları koparmamak iletişimde duyarlılıkta bir olmak gerektiğini düşünüyorum… saygılar…
Ben de pbk ile aynı düşüncedeyim. Çok güzel bir şekilde kendilerine ait özel bloga çevirmişler burasını, aynı şekilde devam etmesi bence daha iyi. Daha da yazmam buraya..
Peki o zaman, İnşallah, Maşallah, acil şifalar, pışpış, devamını dilerim..Burada insanlar gözlerini bir noktada tutmaya çalışıyorlar sizin boş yorumlarınızı okumak için, çok güzel yardımcı oldunuz, hatta bana bile yaptırdınız bunu, buyrun devam edin, onları yorarak..Benim sorumluluğum siteye değil şu an insanlığa..
evet çok insancıl bi yapınız var boş boş yorum yapma gibi gereksiz bir cümle kurmasaydınız mevzu bu kadar büyümicekti neyse uzatmaya luzum yok yazdığımızada yazıcağımızada pişman ettiniz adamı inşaallah olmadan hiç bir iş olmaz sıradan bir sözmüş gibi algılamayın daha fazla tartışmaya gerek yok selametle…
pillibebekkuyuda!Neden kurdugunuz cumlelerle insanlarin nefretlerini toplamaya bu kadar heveslisiniz yapmis oldugunuz kabaligi hala devam ettirdiginizin sanirim farkinda degilsiniz.Sizin amaciniz nedir ?Bence artik bloga sizin yazmamaniz daha dogru bir davranis olur.Cunki siz ve sizin gibi yazanlar yuzunden bizi anlamaya calisan insanlari da kaybediyoruz.
Amacım zaten yazmamak, eğer bu hastalığa sabip olsaydım ve zamanın ne getireceği belli olmaz yaklaşımlarım sadece bilimden yana olurdu..Sizin sevgi ve nefretinizi kazanmanın hiç bir önemi yok bu noktada..Yeter ki insanlar bu konuda geliştirilen yeni teknikleri ve ilaçları burayı görüp yazabilsinler..Kendi yaşadığım ülkede de bu gelişimleri takip edeceğimden emin olun..
arkadaslar bende nıstagmusluyum aynı zamanda mıyopum astıgmatım ve saggozumde tembellıgım var nıstagmustan dolayı dıger rahatsızlıklarımada lazer uygulanamıyor 18 yasındaym lıseyı soyle boyle bıtırdm ama bende bıttm sımdı oss ye hazırlanıyorum cok zor durumdaym tahtayı goremıyorum ıste boyle bır ogrencılık yapıyorum lısede yazılı kagıtlarını bıle goremedıgım zamnlar oldu boyle boyle hayat bızı pısırıyor sanırım sadece paylasmak ıstedm ama sunuda eklemelıyım kı evde kendm okadar calısıyorum kı ınadına basarıcam ıns. suanda dersane 3.suyum rabbım bı sekılde yardım edıyo cok sukur halıme bınlerce sukurler olsun allah yar ve yardımcımız olsun…bana ulasıp dertlesmek ısteyenler ve bılgı paylasmak ıcın [email protected] [email protected]
o da güzel… Allah yardımcın olsun..Dert çok hem dert arıyorum gibi olmuş ahkamın:)
KASVA arkadaşım bir çoğumuz geçtik senin geçtiğin yollardan,bu yazıyı ilk yazdığımda ünv sıralarındaydım şimdi ise çalışıyorum ve inan nistagmusun hayatımdaki önemi giderek azalıyor,neden mi çünkü başka şeylerin yükü ve önemi artıyor,sen bu özelliğinle birçok insandan daha duyarlı ve daha hassas yetişiyorsun,tabiki istediğin yerde olacaksın tabiki istediğini başaracaksın.Zaman geçtikçe bu hadiseyle baş etmeyi öğreniyoruz bu süreçte bana güç verdiniz hepinize teşekkür ederim,saygılarımla.
Bilgi için teşekkürler.klima servisi – klima servisi