Ya bu çocuk sizin olsaydı?
Engelli Çocuk Sahibi OlmakAnne 8 aylık hamile doktorlar bebeğinin down sendromlu olduğunu ve karar vermesi gerektiğini söylüyor. 21 kromozomlu bir çocuk dünyaya getirecek ve tüm hayatını ona göre idame ettirecek.Anne baba şaşkın,birlikte karar veriyorlar.Bu bebek doğacak!Bebek dünyaya geldiğinde ne hikmetse down sendromu taşımadığı anlaşılıyor.Anne babanın sınavı bu işte!Peki ya sonucu farklı yaşayan aileler işte asıl travmayı onlar yaşıyor.Çocuğun tedavi görmesi lazım ancak bu tedaviye önce aile ile başlanıyor çünkü engelli çocuğa en yakın olan ve sürekli yaşamını onunla paylaşan aile olduğundan aileye düşen iş yükü çok fazla özellikle de anne en ağır şekli ile yaşıyor.Eşler birbirini suçluyor “sen şöyle yaptın da ondan böyle oldu” ya da “şöyle şöyle yapsaydın böyle olmazdı” gibi,bu sürekler tüm ailelerde yaşanıyor.Suçlama devresinden sonra suçluluk duygusu başlıyor “neden ben” ,”neden benim çocuğum”,”hangi günahımın bedeli” bu süreç bitince sıra geliyor sorgulama evresine down sendromu olanların yaş limitinin 30 olduğunu öğrenen anne baba bu kez “daha uzun yaşayamaz mı?”,“tedavi olması için hangi doktora,hangi hocaya gitmeliyim?”Down sendromu olan ve 30 yaşı geçiren nadir örnekler vardır.Otuz yaşına geldiklerinde saçları dökülmüş,beyazlamış,derisi sarkmış bir yaşlı görünümünde olarak yaşamları sonlanır.Kelebeğe biçilen ömürden biraz daha fazlası biçilmiştir.Milyonlarca insan varken akraba evliliği yapmanın sonuçlarından biridir.Tek neden aile evliliği değildir tabii ki.Kalıtım yolu da önemli bir unsurdur.Konu ile ilgili detaylı açıklamalar vardır.Ablasının elinden tutmuş,dolmuşa binmek üzere iken yaşlı bir teyzemiz down sendromlu çocuğumuzun ablasına “ah yavrummm geçmiş olsun neyi var?” diye sorar.Down sendromlu çocuğumuzda “ben hasta deliğim ki salak!”Diyerek çocuk oluşunu ortaya koyar.Eğer bu yazıyı okuyorsanız konunun bilincindeyiz zaten diyeceksiniz.Haklısınız da benim ulaşmak istediğim sizler değilsiniz.Ulaşmak istediğim sizin kadar bilgili ve ilgili olamamış olanlara sizler kanalı ile ulaşmak.Bir gün bulunduğunuz ortamda bu konu hakkında sohbet ederek çevrenize ulaşmanızdır.Down sendromlu çocuklarımızı topluma karışmaları ve kaynaşmaları için halka açık yerlere çıkarma uygun seviyede olanları doğal okul ortamında eğitme gibi projeler var ancak dışarıya çıkardığınızda çocuğa verilen tepkiler öyle korkutucu ki çocuk bunları görmesin yaşamasın diye hapis hayatı gibi bir hayat yaşamak zorunda kalıyor.İşte sorun bu !Ya bu çocuk sizin olsaydı?
yorumlar
Neden 8 aylıkken??Artık 11. haftadan itibaren trizomi tarama testi ile rahatlıkla bebeğin down sendromlu olup olmadığı ortaya çıkıyor
Dejavuu88 haklısın ama bu annenin 8. aydan önceki sonuçları hep temiz çıktı bebek 8 aylık olduğunda gelen sonuçlara inanamadılar ve öyle bile olsa çocuğumuz doğsun dediler.bu çocuk şimdi üç yaşında ve hiç rahatsızlığı yok.
Hangi hastanede meydana geldi bu olay ya da doktorların ismini biliyor musun, bilgi verebilecek misin?
herkesin basına gelebilir,simdi benim boyle bir cocugum olsa,heralde aylarca depresyonda kalırdım,bilemiyorum bu gercekten zor,dogmadan fark etsen bile nasıl aldırabilirsin ki,onun da yasama hakkı var,ah cok zor durum,sonucta o da benim gibi insan,ve bana emanet edilmis,buyuk sorumluluk ve buyuk bir imtihan,ne mutlu bu imtihandan basarıyla cıkan ailelere!!!
Dejavuu88 şu an ulaşamam ama tatil dönüşü geldiklerinde öğrenip bildirebilirim.
Türkiye’de o yaşama hakkını elinden alıyorlar yıldırım.Down sendromluların, otistiklerin, zihinsel engellilerin ve diğer tüm problemli çocukların özel eğitim alabilecekleri ve gelişimlerine katkıda bulunabilecek özel kurumları yakında kapatmaya hazırlanıyor sevgili hükümetimiz… Böyle insanları 2. 3. 10. plana atan bir ülkede bu çocukları dünyaya getirip hem onlara hem kendilerine ızdırap çektirmeye aklı başında hiçbir aile kalkışamaz!!
haklı olabilirsin,ama onlar anne karnında canlılar,onların orada bile duyguları var,yani onları aldırmak cinayet olmaz mı?11 haftada yaklasık uc ay demek,hadi 1 ay olsa tamam belki ama 3 ay cok buyuk zaman,cocuk gelisimini nerdeyse tamamlamıs,bence bu insafsızlık olur,
Yıldırım vahşi dünyada duygulara yer yok !Eğer gerçekten bu kadar iyi ise bir aile çocuğunun durumunu bile bile Türkiye’de dünyaya getirmez. Bu bence asıl cinayettir
eger ailenin maddi durumu ise bence sorun yok!tabi zor bir durum,ben baba olarak dunyaya gelmesini isterim,ama cocugun annesi ne dusunur,sonucta benden daha fazla etkilenecek,heralde bunu kadınların tartısması daha dogru
ben hicbir zaman kendimi anne yerine koyamam,o yuzden bilemiyorum,ve kesin konusamam
Sabancının zenginliği ortada, ama adamın ne kadar acı çektiğini kaç röportajında dinledim..Bir birey mantıklı olmalıdır, ama bir aile daha fazlasına sahip olmak zorunda. Bilinçsiz anne babaların acı çeken evlatlarını görmekten nefret ediyorum.
seni anlıyorum,ama bilemiyorum,eger cocugu aldırsak,bunun verdigi vicdan azabına nasıl dayanılır,aldırmasak yine baska acılar,her halukar da acı!!!!!!
arkadaşlar otistik çocuklar için de küçük yaşta tespit çok önemlidir.tespit edilip prof. olan insanlar bile var.en önemli belirti işaret parmağını kullanmamaları,işaret edememeleri.lütfen etrafınızda 0-3 yaş arası çocuklarda bu küçük testi uygulayınız.
dahi olan bir suru otistik varhatta einsteinın bile otistik oldugunu iddia edenler vardır(hatırladıgım kadarıyla)buyuk ressamlar var otistik
O büyük ressamlar Türkiye’de mi doğup büyümüş yıldırım?
a
otizm down sendromu gibi degil ama,otizm oyle cok ta problem degil bence,artı cocuk dogmadan anlamak mumukun degil diye biliyorum,yani cocugu aldırma sansın da yok
gugıla mı baktın gelişigüzel?Yıldırım, ailemde otistik, zihinsel engellilere eğitim veren bir öğretmen var. Türkiye’de imkanlar kısıtlı, bana ressamdı bilmem neydi örnekler sunma ben buradan bahsediyorum. Devlete ait bu çocuklara eğitim veren kurumlar kapatılacak. Ancak aile kendi imkanlarıyla özel eğitim verdirtebilirse bir umut var..Onun dışında konumuz sadece otistik çocuklar değil down sendromu çok farklı birşey hayatları gerçekten zor ve öyle çok türevleri var ki bu hastalığın saymakla bitmez. Eğitim verdin diyelim, aile bu çocuğa bakmakla yükümlü. Diplomalılara iş yokken bu çocukların mucizeler yaratmasını beklemek hayal kurmaktır. Başaracakları hiçbir şey onlara bahşedilen zor hayatı değiştirmez.
ben otism 6 yıl once tubitak dergisinde okumustum,benim bildigim ozel kurumlara parayı devlet veriyor,yani kisi ozel kuruma para vermiyor,ve ozelkurum sayısı surekli artıyor,tabi yanılıyor olabilirim,dediklerin dogru dejavu,peki cozumun nedir???
Bu yeni teknolojiyle anne karnındayken 2-6 aylar arasında çeşitli testlerle ortaya çıkabilen bir problemdir( mesela kordondan parça alınması gibi). Durum tespitiyle beraber çocuk aldırılabilir. Diğer zihinsel engelli çocuklarla ilgili ise akraba evlilikleri, kan grupları gibi konulara değinmeme bile gerek yok zaten.Burada imkanlar kısıtlı. Devlet elini eteğini çekeceği zaman durumları daha da zorlaşacak, büyük cesaret böyle bir ızdıraba hem kendilerini hem de o çocukları “vicdan” muhasebesi yapıp sürüklemeleri.
bunları nereden ogrendin?bu testleri kimse yaptırmıyor,ve bence cogu hastenede yoktur bu imkan,ama keske yapabilsek,ama acıkcası cocugu aldırıp aldırmamak da baska bir mesele,bu isler karısık dejavu,Allah bize boyle sorunlar vermesin,
doktorun çocuğunuz sakat doğacaktır, demesine rağmen çocuğunu doğuran. ama şimdi psikolojik sorun yaşayan anneyi biliyorum.. Her yönü ile zor bir karar.@sevdalımhayat, ben de söyleyecek kelime bulamadım.
anne karnına düşmüş hiç bir çocuğu öldürmeye yok etmeye hakkımız yok…1 günlük olsa bile ve %100 sakat olduğu söylense bile…Onu yaratan en iyisini bilir…insan oğlunun sağlıklı olmayan insanlardan öğreneceği çok şey var…ve onlarında yaratılışında anlayamadığımız hikmetler vardır…
cocuk cocuktur,onun temiz kalbi,temiz ,masum duyguları,onlar farklı meleklerdir,onun temiz duyguları, masumiyeti bana yeter,bunlara karsılık yıllarca cefa cekmeye hazırım!!nasıl olursa olsun cocuk Allahın lutfudur,o bir melektir,ve bizlerin onlara ihtiyacı var,
hadi cocuk gulumse bana,gulen gozlerle bak bana,bunlar bana yeter,senin gulumsemeni ,gulen gozlerini hicbir seye degismem cocuk,sana hasta diyorlar,down sendromuymussun,ama inan cocugum benim umrumda bile degil,senin gozlerin, masumiyetin,sen meleksin benim icin cocuk,bırak onlar oyle desin,sen aldırma onlara cocuk,onlar senin kalbini bilmiyorlar,onlar senin masumiyetinin degerini bilmiyorlar,onlar senin gulumsemenin degerini bilmiyorlar,onlar senin gozlerinde ki parıltıyı gormuyorlar,eger ailen de senin degerini bilmiyorsa,benim cocugum olur musun??bana baba dermisin cocuk??sana cocugum diyebilir miyim??inan eger evet dersen beni dunyanın en mutlu insanı yaparsın,ben senin bana gulen gozlerle bakarak baba demen icin herseyimi veririm cocuk,hadi benim cocugum ol!!!!!!!!ben senin yanında ki melekleri hissedebiliyorum,sen gulumsediginde onlar sanki kalbime dokunuyorlar,o an kalbimde ki sıcaklık her seye deger cocuk,hadi beni baban kabul et,sana minnettar kalırım,yanında ki melekler sahidim olsun,
hadi cocugum bana baba de!beni mutlu et!benim buna ihtiyacım var!sen bana muhtac degilsin!tam tersine ben sana muhtacım kucuk!senin masumiyetine ,saflıgına muhtacım ben!hadi bana elini uzat!!dunyalar benim olsun.
evet yüzde üçe yakın.tam olarak üç bile değil.amacım sadece yaygın olarak bilinmeyen fakat tespiti çok kolay bir bilgiyi paylaşmaktı.ebru’nun yazısı ile aklıma gelen.down sendromu apayrı bir olay.
2009 a kadar genelge aynı.kapatılma diye bir olay yok.daha sonrasında iki seçenek var.ya denetimler artacak ve dürüstçe bu işi yürütenler kalacak.ya da devlete bağlı olarak rehabilitasyon merkezi açılacak.gelişmeleri: http://www.ozelegitimverehabilitasyon.com/default.asp buradan takip edebilir arkadaşınız.
sitede bu konu ile ilgili başka yazıların olduğunu da gördüm onlara bakılmasında da fayda olacağını düşünüyorum.bu konuda ne kadar bilgi sahibi olursak ve bunu yakın çevremize yayarsak down sendromu olan çocukları gördüğümüzde onlara nasıl davranılması konusunda bilinç oluşturmuş oluruz.çocuk için bir şey yapamasak bile ailesine vereceğimiz destek bile çok değerlidir.
allah sabır versinnn…
Sevgili morfik.Kurumlar kapatılacak bu kesinleşti zaten yakın zamanda öğreneceksinizdir. Devlet ödemeyi kesti. Babam mesleği gereği bu işlerle ilgileniyor ve bu kurumlara ödenen parayı kendisi denetliyor ve “artık kesildi” dedi. Zaten bu çocuklar ile ilgili de bir yasa çıktı yeni. Engelli çocukların emekliliklerini, sağlık imkanlarını, çalışma olanaklarını, kısaca yaşama imkanlarının tümünü kısıtlayan ve neredeyse imkansız hale getiren bir yasa.
ne yapmaya çalışıyorlar ki böyle.
Hangi yaptıklarını mantık silsilesinden geçirebiliyoruz ki.. Ona göre aileler de artık bilinçlensin. En azından gelecekte olası bu tip hamileliklerde gerekeni yapsınlar, kimseye acı çektirmeye hakkımız yok..
yeni doğacak çocuklar için tamam acı çektirmeye hakkımız yok peki şu an engelli olan çocuklarımızı ne yapacağız?
bence sen iyi arastır,yanlıs bilgi verme hemen gogledan gercekleri ogrenebilirsin
İnan bu konuda çok kafa patlattım bu çocuklara eğitim veren kuzenimle lakin çok da parlak değil..
yildirimyild yanlış olduğunu düşündüğünüz bilgi hangisi?
burada biraz bilgi var
yildirimyild sağolun.
devletin destegini cektigi filan yok,nasıl bunu soyleye biliyorsunuz inanılır gibi degil,bana bunu belgeyle gosterin, ben hukumetin bu konuda cok hassas olduguna yakından tanıgım
Geçen dönemin bilgilerini mi kakalıyorsun millete. Bende bilmediğim birşey söyleyeceksin de utandıracaksın beni diye bilgiye aç çocuk misal bekliyorum burada.Yıldırım sen hala televizyonlardan takip et gündemi. Ben sana mutfaktan direkt yemek listesini söylüyorum sen yanılıyorsun buralar yeşillik idi çimen idi diyorsun. Aaah ah..
sen belgeyle göster o zamanyıldo + yourt = cacık
ama bu konuda cok suistimal var, devlet bundan dolayı cok zarar ediyor, denetimler arttırıldı
İşin gücün ortalık karıştırmakCahil odtülü (!)Cesaretin varsa sen bana ismini soy ismini ver de çıkartayım senin yalanlarını ortaya dökeyim..
dejavu hadi o zaman gogledan bul goster bana bekliyorum
hangi yalanları
yıldo + yourt = cacık
yildirimyild nasılsın?
cok sukur ben iyiyim ebru,yine konuyu dagıttık,kusura bakma,ya siz nasılsınız
yildirimyild dağılan konu olsun önemli değil toparlanır nasıl olsa :))iyi olmana sevindim.teşekkür ederim bende çok şükür iyiyim.
toparlanır ,dogru soyluyorsun,evet bir cengaver cıkp toplar artık:)))
yildirimyild ilk başlarda her dağıldığında üzülüyordum ama baktım ki sonu iyi bitiyor şimdi bende mesele yapmıyorum alışıyorum sanırım:))kırgınlıklar olmasın istiyorum ve genel gördüğüm olay mutlu sonlar.en güzeli ve en şık olanı da bu bence.;-))
evet oyle :))
:))
engelli çocuklar için neler yapılabileceği konusunda bilgiye ulaşabilen var mı?
Özel ders alabilirler (eve hoca); bunun yanısıra, eger kurumlar insiyatif kullanırlarsa ki bir süre sonra buna mecbur kalacaklar, ders ücretlerini düşürüp bu çocuklara eğitim imkanı sunabilirler. Tamamen kurumlar kapanmasa da sektöre ciddi bir darbenin geldiği kesin. Zaten fizyoterapi hekimleri çok sağlam bir maddeden tutturmuşlar, özel kurumlardan ayrılanların sayısı 27-30 arasında değişiyor gözlemlediğim ve takip ettiğim kadarıyla. Kurumlarda fizyoterapist çalışamaması demek zaten kurumun batması demektir..
yeni uygulamalara itiraz ediliyor inşallah olumlu bir sonuç alınır.
kahroluyorum bu çocukların durumuna bir çözüm yolu bulunmak zorunda.
işi tamamen ailenin üzerine attılar her engelli çocuğun ailesinin maddi durumu bunu kaldırabilir mi?madem devletimiz yasalarla eğitim haklarını engelliyor o zaman bu çocuklara sahip olan ailelere ayrı bir maaş bağlamalı.
Pek sayın Dejavuu88,Yukarıdaki yazınızı dehşet içinde okudum. Kolay dehşete düşen bir insan değilim bu arada ama tebrik ediyorum, bu kadar iyi niyetle başlayan bir konu nasıl bu kadar yanlış anlatılır konusunda mükemmel bir örnek vermişsiniz.Meşhur fıkradaki gibi ben bunun neresini düzelteyim bilemedim.Yalapşap okuduğunuz kaynağınızdan aklınızda kalan rakam 21 olduğundan olsa gerek, Down sendromlu insanların 21 kromozomlu olduğunu söylemiş ve dünya gezegeninin yeni bir tür canlı kazanmasına vesile olmuşsunuz! İşin gerçeği şu ki DS’lu insanlarda 21 değil, 47 kromozom vardır. Ama hakkını yemeyelim yazarımızın, bu genetik farklılık 21 sayılı kromozomun iki yerine üç adet olmasından kaynaklanır, yani bir yerlerde bir 21 rakamı geçiyor aslında. Eh, bu kadar kusur kadı kızında da bulunur artık canım…Down sendromlu insanların yaş sınırının 30 olduğu gibi bir yargıya nasıl vardınız tahmin edemiyorum ama günümüzde DS’lu insanların yaş ortalaması 60-65 arkadaşlar.“Saçları dökülmüş, beyazlamış,derisi sarkmış bir yaşlı görünümünde olarak yaşamları sonlanır” cümlesini ise üstadımız olarak kaleminizin keskinliğine ve hayal gücünüzün derinliğine bağlamaktan başka bir şey gelmiyor elimden. Çok merak edenler bir zahmet “adults with down syndrome photos” diye bir google yapıversin.Ve Akraba evliliği mevzuu… Sürpriz olacak ama engeller arasında en demokratik olanına çatmışsınız maalesef. Down sendromu milliyet, ülke, sosyo-ekonomik durum fark etmeden, akraba evliliğiyle uzak yakın alakası olmadan, ortalama her 800 doğumda bir gerçekleşen bir genetik farklılıktır. Yani öz Türkçesi bu bir piyango ve herkese çıkabilir canlar. Bütün DS’lu insanların yaklaşık %96’sının dahil olduğu standart Down sendromunda, döllenme anında kromozom dağılımında bir hata gerçekleşir ve 46 yerine 47 kromozomlu bebek büyümeye başlar. Sadece %2’lik bir bölümünde anne veya babadan taşınan Translokasyon DS bulunur. Yani kalıtım önemli bir unsur… değildir.Bu arada yaşlı teyzeye ağzının payını veren DS’lu çocuğumuzu da hararetle tebrik etmek istiyorum. Söyledikleri çok doğru; Down sendromu bir hastalık değil, DS’lu insanlar da hasta değil. Teyzemiz de tipik bir “Ay-Ben-Çok-Meraklıyımdır-Dilimin-De-Kemiği-Yoktur-Sendromu”ndan muzdaripmiş belli ki bu arada. Hem çocuğun yanında sanki çocuk hiç orada değilmiş gibi onun hakkında konuş, hem acımaklı bir sesle çocuğa alenen sen hastasın, yalnışsın, bozuksun de, sonra da tepki verince bunun adı çocukluk olsun! Valla o çocuğa benden helal olsun!İşin esprisi bir yana, ne yazık ki internet denilen şu gayya kuyusunu bir sürü insan bilgi edinmek için kullanıyor ve bu tarz gerçeklerle uzak yakın alakası olmayan yazılarla karşılaşıp sonra derin acılara gark oluyorlar, Allah Lillah aşkına düzeltin şu garabeti bir zahmet…
Üzgünüm geç kaldınız. Hastayı kurtaramadık, dejavu sizlere ömür…
Allah taksiratını affetsin diyelim o zaman… da bu salak yazıyı nasıl kaldırtsak acaba. Of gene kaçtı benim uyku…