Google’da nistagmus yazalım sonuçlarını görelim dedik. Hafif.org’daki bir başka konu üzerinden yola çıkılarak yazılmış ve kişisel olarak muzdarip olunan durumların anlatıldığı Nistagmus başlıklı yazıyla karşılaştım. Arkadaşın yaşadığı sorunları bizzat yaşıyorum. bu hastalığın getirdiği en büyük sorunlardan biri başkalarına ayaklaşamamanız ve dolayısıyla ilişkilerin kopuk oluşudur. Hastalıkla ilgili bildiğim, bugüne kadar öğrenebildiğim birkaç şeyi paylaşmak isterim. Bu hastalığın bir kaç türü var ve yanında getirdiği birçok yan unsurlar da bulunuyor. Örneğin ben Bilateral ve konjenital nistagmusum ki; hastalığın her iki gözde ve beyindeki göz sinirlerinde meydana gelen kapanmalardan oluştuğunu söylüyorlar. Gözlerim sürekli titriyor ve sabit bir hareket çizmekten aciz aynı zamanda ezotropya denen içe doğru hareket yapıyor. Ayrıca gözlerimde ne demek oldukalrını bilmediğim retinada albinoid ve optik disklerde (merceklerde) hipoplazi varmış. Anlayacağınız … Genelde akraba evliliklerinde görülüyormuş. Bu tür bir illetin götürdükleri çok oluyor. Getirisi yok gibi sonuçta engelli oluyorsunuz ve Askerlikten muafsınız. Olsa ne olacak. Bu illeti başında bulunduranlara Allah’tan sabır diliyorum aynı zamanda bu hallerine dahi şükretmeliler. Daha kötüsünü gördükçe… Eehh işte köy bu kılavuz bu. Görmek isteyene
yorumlar
dostum paylaştığın için teşekkür edeeim,nistagmuslu birçok hasta olmasına ramen belki benim durumum daha farklıdır diyordum…neyse saol
Vay diyorumda başkada birşey diyemiyorum.Bu hastalığın herhangi bir tedavi yolu varmıdır ?
Oglumda aynı durumdan muzdarıp,7 yasında..ama bız tıtremeyı durdurduk tıtremen dewam edıormu.gorme oranını merak edıorum.Yuzde kac goruyosun.gunduzlerı gormede zorlanıytomusunuz,benım oglum gunduz az gece tam goruyor.
benimde 4 yaşında yeğenim var onunda sizinkiyle aynı problemi var.şuan gözlük kullanıyor ama ne kadar yeterlidir bilmiyorum.sizden ricam bana bu konu hakkında daha fazla bilgi verirmisiniz.hangi doktorlara gittiniz.lütfen bana yardımcı olursanız sevinirim.şimdiden teşekkürler…
bu konuda en yaşlı ve deneyimli plan anlladığım kadarıyla benim yaşım 39 ve bu hastalıgım doguştan yani konjenital kalıtsal sizlerinkinin kalıtsal x kromozonu ile taşınan bir hastalık kız çocuk taşıyıcı oluyor kalıtsal olanda hemen hemn tedavi şansı yok oblik kaslar yani gözü hareket etiren kaslar bunların geri çekilerek titreme durdurulmaya çalışılyor ancak oda olmuyor salınım azalıyor periyot artıyor. birde botox tedavisi var ancak ondanda bir sonuç alınamadı. hastalıgın seyri şu şekilde çocukluğu hatırlamıyorum hastanedeki (ankara tıp fak) dosyama ulaşmaya çalı
Merhabalar bende sizin gibi doğuştan nistagmus hastasıyım bu hastalık hakkında arama yaparken bu siteye rastladım ve nistagmus hakkındaki yazıları okudum. İlk defa bu konuda beni tam manasıyla anlayan birileri olduğunu gördüğüme sevindim ama bir yandan da üzüldüm. Ben aslında fazla doktora gitmedim. Beni ailem küçükken doktora götürmüşler ancak burası Türkiye olduğu için bazı doktorlar doğru dürüst incelemeden sadece yüzeysel bakıyorlar. Gittiğim dktor –bu çocuğun gözleri saat gibi çalışıyor demiş…..ilk darbeyi oradan yedik :). Diyeceksiniz bilseydi ne olacaktı? :).Benim gözümde üç hastalık birden var. Göz tembelliği, hipermetrop astiğmat, ve meçhul nistagmus……Göz tembelliği küçük yaşta düzeltilebilir bir hastalıktı ve o kendini doktor sanan insan saat gibi çalışıyor teşhisini koydu. Doğal olarak küçük yaşta gözlük takmaya başladık. İlkokulda ve ortaokulda pek zorluk görmedim yada ben hatırlamıyorum :). Hatırladıklarım matematik dersi sınavında soruları yazmak için tahtaya yakın bir pencerenin önünde soruları yazmam ve arkadaşların başımın sağa ve sola oynaması nedeniyle benimle dalga geçmesidir :).Nedendir bilmiyorum hiçbir zaman gözüm için ciddi anlamda üzülmedim..belki de olayın ciddiyetinin farkında değildim ve o şekilde alışıp gittim ağaç yaş iken eğilir misali..:) Liseye geldik zorluklar artık kendini hissettirmeye başladı.. Gittiğim sınıflarda ön sıraların tapusu benimdi adeta 🙂 Lisede hakikaten hakkını yiyemeyeceğim arkadaşlar var. Ders notlarını fotokopi yapmaya başladım ama düzenli not tutma gayretim vardı aldığım fotokopileri gelir evde yazardım. Bir zaman sonra pes ettim hafiften :)tembellik mi desek yoksa pisikolojik mi desek yoksa yorulmamı (fiziksel olarak) desek. Artık defterlerin yanında fotokopi kağıtlrı gezinmeye başladı. Bu zoruma gitti. Bunun üzerine yapıştırıcı alıp kağıtları deftere yapıştırmaya başladım 🙂 fakat kalın kaçtı….Sıra geldi üniversite sınavına başladık çalışmaya ve yeni bir şey fark ettim. Odaklanma problemi olduğu için benim soruya konsantre olmam normal görüşlü birine göre daha uzun zamanda oluyordu. Bu belki saniyeler sürüyordu ama 180 ile çarpınca dakikalara dökülüyordu..:) Gelelim şu anki konumuma 3. senemde üniversiteyi kazandım. Kesinlikle 3. senemde kazanmamı tamamen gözüme bulmuyorum. Çok çalışkan bir öğrenci değilim ama gayretliyim. Artık deftere yazmıyorum:) Arkadaşların defterini komple fotokopi çektirip cilt yapıyorum. Biliyorum onlara yük oluyorum ve buna üzülüyorum ama yapacak bir şeyim yok. Teknolojinin gelişmesine üzüleceğim aklımın ucundan bile geçmezdi:) Bazı dersler projektörle pc üzerinden anlatılıyor ama ben onu en önde oturmama rağmen göremiyorum. Gelen gideni arattı misali Anlayacağınız dersi derste anlama oranım çok nadir oranlarda maksimuma çıksa da genelde yüzde 0 ile yüzde 40 arasında:) Tabi bu arada bir göz hastanesinin yapmış olduğu seminere gittim ve orada ücretsiz muayene vardı. Göz titremesi diyince doktor neredeyse sorularıma cevap vermeyecekti…ben bu zamana kadar bu hastalık hakkında hiç araştırma yapmadım..çözümü olmadığını duymuştum ve sadece göz hastanelerine mail atıyordum gelişme var mı diye.Arkadaşımla benim göz sıkıntımı konuşurken bir araştırma yapayım dedim ve geçtim pc başına bu siteden önce girdiğim bir göz hastane sitesi beni çok kızdırdı. Sadece cevabı yazıyorum –internetten araştırın belki bulursunuz. Bunu yazan bir doktor. Yorumu size bırakıyorum. Siz beni anlayan kişiler olarak sizinle bu geçmişimi kısa bir şekilde paylaşmak istedim dertleşmek istedim. Fark ettiyseniz bazı cümlelerin sonuna gülücük koydum. Bunun anlamı hastalığı takmadığımdır. Hiç de takmıyorum değil tabiî ki ama inanın yolda ezilen bir kedi görsem yada bir arkadaşımın derdi olsa ona daha fazla üzülüyorum. Genelde anlık üzüntü yaşıyorum ve o anda hemen gözlerimi kapıyorum ve içimden ya hep kör olsam ne olacaktı diyorum ve gözlerimi birden açıp yaşamaya devam ediyorum…zorluklar hayata tat verir ve şu kısa ömrümüzde dertleri kafaya takmanın hiçbir anlamı olmadığı ve kafaya takılsa da kendime artıdan çok eksi getireceği düşüncesindeyim. Her şeye rağmen hayat yaşamaya değer. İrtibatı koparmayalım:) kendinize iyi bakın….